Las ventajas de estudiar las enfermedades raras usando plataformas de comunicación en línea

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La repentina aparición de la covid-19 y la declaración del estado de alarma por la pandemia mundial alteró toda actividad vital y laboral de las personas, paralizando en seco la rutina cotidiana. La población fue confinada en sus hogares como medida preventiva y el teletrabajo se instauró como una realidad.

En situaciones de emergencia sanitaria, la prioridad se centra en preservar la salud y el bienestar de las personas. Por ello las actividades no esenciales fueron suspendidas como medida preventiva y de protección. Y eso incluía el trabajo de campo de los proyectos de investigación.

Ante la adversidad, acción

Ante este caos inesperado, toda la ciudadanía se vio obligada a “reestructurar sus vidas”, y los proyectos de investigación que estaban en marcha también tuvieron que adaptarse.

Este es el caso de un estudio sobre Enfermedades Raras y Demora Diagnóstica, financiado por la Acción Estratégica en Salud, que se estaba realizando en la Comunitat Valenciana. Dicho proyecto tenía dos fases previstas para la recogida de información: una cuantitativa (mediante un cuestionario) y otra cualitativa, a través de grupos de discusión. Pero la declaración del estado de alarma en marzo 2020 irrumpió en el tránsito de una fase a otra.

Plataformas de comunicación: la red que nos une

Durante el periodo estricto de confinamiento, la tecnología, los teléfonos móviles, la conexión a Internet, las redes y plataformas de comunicación como Skype®, Teams®, Zoom® o Jitsi® fueron la ventana de conexión al mundo. Se convirtieron en herramientas imprescindibles para la comunicación entre personas, pero también permitieron continuar desarrollando la actividad científica. Estas plataformas de comunicación han sido el medio para superar la distancia física y el aislamiento, acercando a las personas y facilitando la conexión y el contacto entre ellas.

En el proyecto de investigación citado anteriormente se decidió utilizar grupos de discusión porque son la mejor técnica para “fotografiar” la realidad y “poner voz” a las dificultades que sufren las personas con enfermedades raras. La esencia de estos grupos es la presencialidad: estar cara a cara y analizar el contenido del discurso. La fluidez y espontaneidad de la conversación que se produce entre las personas participantes es similar a la que se produce en una conversación informal.

Sin embargo, era imposible llevar a cabo los grupos de manera presencial, dada la evolución de la pandemia, el cierre de espacios públicos y privados, el miedo al contagio de las personas invitadas y su elevado riesgo de comorbilidad. Incluso cuando la situación mejoró y las restricciones de la “nueva normalidad” hacían posible los grupos de manera presencial, los participantes invitados no estaban receptivos porque se sentían vulnerables y expuestos a riesgo.

La covid-19 forzó al equipo de investigación a ingeniar nuevas estrategias de investigación para conseguir recoger la información necesaria.

De la acción a la reacción

Una buena estrategia era utilizar y aprovechar los medios que todos teníamos al alcance y éramos capaces de utilizar. En concreto se decidió transformar los grupos de discusión presenciales en entrevistas grupales en línea. Algo así como “si Mahoma no va a la montaña, la montaña va a Mahoma”. La selección de participantes de este proyecto no se vio afectada, porque la información de los cuestionarios fue previa.

Aunque el guión previsto y los objetivos del estudio no lo contemplaban, estas sesiones sirvieron para recoger información extra sobre las consecuencias de la covid-19 en la salud mental de los participantes y las repercusiones de los periodos de confinamiento. La información recogida ha permitido acabar el proyecto y ha abierto nuevas líneas de investigación a desarrollar en el futuro.

No hay mal que por bien no venga

Estas plataformas de comunicación permiten continuar desarrollando actividad científica. Una de las ventajas más destacadas es que son gratuitas, sin gasto para quienes participan. Destaca también su flexibilidad, tanto para los investigadores como para los participantes, ya que facilitan la adaptación de horarios y la conciliación. Estar detrás de una pantalla aporta fluidez y espontaneidad a la comunicación, aunque se trate con gente desconocida, dado que se suele estar conectado desde casa, dentro de la zona de confort.

Además, el uso de estas plataformas ha puesto de manifiesto la brecha digital y de género que existe en nuestra sociedad respecto al uso de la tecnología. También se ha constatado cómo la empatía se hace patente de manera verbal entre las personas participantes, puesto que no es posible el contacto físico.

La idea de utilizar estas plataformas no es nueva, pero su puesta en marcha y evaluación a la hora de validar los resultados obtenidos ha servido para constatar dos hechos:

  1. Que es posible hacer investigación social en salud con una metodología flexible.

  2. Que el espacio virtual y las plataformas de comunicación en línea son una vía adecuada para la investigación en enfermedades raras.

En definitiva, las entrevistas grupales en línea han servido para continuar con el trabajo de investigación ante un escenario adverso. Además, han demostrado ser una herramienta accesible e inclusiva, facilitando la participación de una manera mucho más flexible, rápida y directa entre investigadores y pacientes.

Por último, resaltar la retroalimentación en el aprendizaje entre ambas partes, permitiendo un modelo de investigación más dinámico. Todo ello merece ser tenido en cuenta en investigaciones venideras y es altamente enriquecedor para el estudio de enfermedades raras.

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

Clara Cavero Carbonell recibe fondos, obtenidos en concurrencia competitiva, de la Comisión Europea para la realización de proyectos de investigación. Es socia de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

Óscar Zurriaga recibe fondos, obtenidos en concurrencia competitiva, de la Acción Estratégica en Salud (AES), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), para la realización de un proyecto de investigación. Es vicepresidente de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE). El proyecto de investigación mencionado en el texto es el PI18/02190, financiado por la AES del ISCIII: "Análisis, determinantes e impacto de la demora diagnóstica en las enfermedades raras".

Lucía Páramo Rodríguez y María Eugenia González Sanjuán no reciben salarios, ni ejercen labores de consultoría, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del puesto académico citado.

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