VÍDEO | Blanco de los prejuicios: así es la vida de 11 albinos españoles

El albinismo es una condición genética poco frecuente que, pese a no ser una enfermedad, se cataloga dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia. Aproximadamente, solo uno de cada 17.000 personas presenta alguna variedad de albinismo. De ahí que, según la población española, se estima que pueda haber en torno a 3.000 personas con esta alteración genética en España. En 2015, las Organización de las Naciones Unidas declaró el 13 de junio como el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo con el propósito de señalar la discriminación que sufren las personas con albinismo. “Sufren acoso en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, exclusión en las relaciones sociales y rechazo en la vida cotidiana”, denuncia la asociación de ayuda a personas con albinismo, Alba. La situación es especialmente hostil en algunos países de África donde ese desconocimiento se traduce en una brutal persecución que provoca que se mutilen y asesinen a muchas personas con albinismo para vender sus miembros. “Se mata por cuestiones culturales, por una superstición, porque se cree que van a traer buena o mala suerte”, lamenta Javier. “Y otras tantas barbaridades contra los derechos humanos”, apunta. “En España ya no se discrimina como antes. Es un país enriquecido por muchas culturas diferentes, cada uno lleva los pelos de un color, las redes sociales han hecho que se incluyan muchos colectivos. Los albinos ahora no estamos tan discriminados como hace 50 años”, explica el periodista. El albinismo a su vez causa un déficit de pigmentación en la retina o el iris. Los ojos de aquellos que tienen esta condición genética suelen ser azules claros o grisáceos. Pero la hipopigmentación tiene otras consecuencias, como la falta de agudeza visual, la fotofobia, el estrabismo o el nistagmo, un movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos. Los albinos también carecen de visión binocular debido a un defecto en el cruzamiento de las fibras del nervio óptico y su conexión con el cerebro. Las personas con albinismo no son totalmente ciegos, pero tiene una visión bastante disminuida, como desenfocada, pero sí son capaces de distinguir formas y colores ya que sí poseen las células encargadas de estas funciones. “He nacido así y no conozco otra cosa, no te queda más remedio que habituarte y tener tus propios recursos, nuestros truquillos de albino, como yo los llamo”, cuenta Patty Bonet, periodista y actriz de 34 años. Como en el resto de casos, también ella se vio “desplazada” y “discriminada” en su etapa escolar. “Eso configuró en mí una personalidad más fuerte a la hora de enfrentarme a los distintos obstáculos que se me han ido presentando a lo largo de la vida. Ojalá no hubiera tenido que pasar por ello, lógicamente”, razona la actriz. A Patty le cuesta no poder conducir. “Es muy limitante”, explica. En España la normativa exige tener, al menos, el 50 por ciento para poder obtener un permiso para circular; ella solo tiene un 17 por ciento en el conjunto de sus dos ojos. Por eso hay veces que no nota las miradas de la gente. “Por suerte no me doy cuenta, pero mis amigos sí, y se enfadan muchísimo”, explica la siempre simpática y sonriente Patty. En su día a día es habitual encontrarse con situaciones en las que afloran los prejuicios. “Hay madres que riñen a sus hijos por mirarnos, y yo les respondo que dejen que nos miren, que no es algo malo, que la sociedad es muy diversa y hay muchos tipos de personas”, explica Bonet. “Es importante que en los colegios se fomente el conocimiento de esa sociedad plural. La educación es el pilar de todo”, defiende la actriz. Patty combate la desinformación y la ignorancia desde su posición como periodista y actriz. “Yo me siento afortunada de vivir en un país como España, pero aquí también pasan situaciones desagradables”, lamenta. “En Valencia noto más miradas, en Madrid todo es más cosmopolita y están más acostumbrados a la diferencia”, apunta Bonet. “Mi mamá dice que das suerte”, le dijeron un día después de tocarle el pelo. Ella se quedó atónita. Y contestó. Y así es su día a día, librando pequeñas batallas contra los prejuicios.