La reina preside el VI congreso de enfermedades raras en Totana (Murcia)

Agencia EFE
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Totana (Murcia), 30 abr (EFE).- La reina ha presidido este viernes en Totana (Murcia) el acto inaugural del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, coincidiendo con el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.

Durante la jornada ha podido conocer el desarrollo de herramientas tecnológicas innovadoras que facilitan el día a día de los menores y el papel fundamental que tiene actualmente el tejido asociativo y la educación inclusiva en un entorno rural como ese este.

Rafael Moreno, que nació sin manos con síndrome de 'Moebius', escribió delante de todos los asistentes gracias a un accesorio al que le colocó un lápiz y que le puso el nombre 'supergiz'. Fue ideado por su padre con una impresora 3D y actualmente está disponible para todo el mundo en internet con mas de 40 accesorios que posibilitan tanto agarrar cuchillos, tenedores, como móviles, como incluso lanzar una pelota de tenis o sujetar un vaso.

Lara Ramos, por su parte, mostró en el congreso su proyecto de formación para que los educadores puedan enseñar a sus alumnos como usar el dispositivo 'eye-tracking', que permite a través del reconocimiento de los movimientos de las pupilas, controlar un ordenador con los ojos de forma sencilla e intuitiva a niños y niñas que sufren el 'Síndrome de Rett'.

Ángel, de 14 años, con síndrome de Williams, reclamó la necesidad de crear escuelas en las que puedan sentirse seguros y que sean accesibles, además de pedir ayuda para que estos niños puedan adquirir habilidades sociales de cara al futuro.

La reina estuvo acompañada en el Congreso Educativo de FEDER 'Construyendo redes, consolidandor proyectos hacia una sociedad inclusiva' por la ministra de Educación, Isabel Celaá; el presidente de Murcia, Fernando López Miras, y el delegado del Gobierno, José Vélez, entre otros.

FEDER ha celbrado este congreso marcado por la crisis derivada de la pandemia, que provocó que el 40 por ciento de los alumnos con enfermedades raras vieran interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.

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