Mujer con enfermedad rara: doble sesgo en salud

·3 min de lectura
  <span class="attribution"><a class="link rapid-noclick-resp" href="https://www.shutterstock.com/es/image-vector/ban-picture-women-gender-discrimination-flat-2055421868" rel="nofollow noopener" target="_blank" data-ylk="slk:Shutterstock / PlutusART">Shutterstock / PlutusART</a></span>

La práctica clínica diaria se basa demasiadas veces en estudios que presentan una clara ausencia y/o infrarrepresentación de las mujeres en sus diseños y en sus interpretaciones. Muchos estudios clínicos se realizan predominantemente con sujetos hombres o animales machos. Estas restricciones son consecuencias del efecto del determinismo social, de los roles y de los estereotipos sexistas.

Un ejemplo claro y actual del sesgo de género es el caso de las denominadas “enfermedades raras”, padecidas por más de 3 millones de personas en España y 27 millones en Europa. Tienen en común un origen casi siempre desconocido; conllevan múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales; plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos; y muchas de ellas carecen de tratamientos efectivos.

Revisando de manera sistemática los registros de enfermedades raras, hemos comprobado que las bases de datos recogen la información sobre las personas por edad, país, síntomas o causa de la muerte, entre las más habituales, pero no se diferencia por sexo. Esto es un indicador determinante y con una elevada incidencia del sesgo de género, porque los registros sanitarios son una herramienta muy útil para el abordaje y la investigación de todas las enfermedades.

Por la prevalencia en el caso de las enfermedades raras, deberían destacar los estudios sobre las mujeres. Sobre todo porque, en algunas afecciones y en determinadas poblaciones, su número es superior al de los varones. Pero la realidad es otra.

Un ejemplo: la polineuropatía amiloidótica familiar

Este sesgo se pone de manifiesto cuando se quiere estudiar y analizar la polineuropatía amiloidótica familiar (PAF). Los principales focos de esta enfermedad se han localizado en Portugal, Suecia, Japón y Brasil. En España destacan Palma de Mallorca y la localidad de Valverde del Camino (Huelva).

La PAF es una enfermedad invalidante y letal que afecta al sistema conectivo, especialmente a las células nerviosas y al sistema nervioso periférico. Con el paso de los años provoca una neuropatía en múltiples niveles por acumulación de una proteína denominada amiloide. La clínica es variada: inicialmente presentan síntomas nerviosos y digestivos que progresan lentamente hasta el fallecimiento en un plazo de 10 años si no se pone tratamiento con tafamidis o se trasplanta el hígado.

Cuando se trata de buscar datos desagregados de PAF por sexo se comprueba que apenas existen, a pesar de que hay manifestaciones clínicas que corroboran la necesidad de considerar esta variable como un factor clave. Una prueba de ello es que las mujeres que padecen PAF tipo I tienen afectaciones cardíacas más tardías, pudiendo esto conllevar un diagnóstico retardado.

Entonces, ¿se estudia si se desarrollan de igual manera las enfermedades en hombres que en mujeres? Y, de no ser así, ¿se puede afirmar que existe un sesgo de género en la investigación? Analizando con detenimiento los estudios publicados hemos demostrado el efecto del androcentrismo en el diagnóstico, tratamiento y también en la investigación de la PAF, conformando con ello un doble sesgo: ser mujer y padecer una enfermedad rara.

Superar el sexismo en salud

Para evitar este doble sesgo, se podrían tomar varias medidas:

  • Potenciar las investigaciones sobre las mujeres, superando los supuestos biologicistas y sexistas.

  • Mejorar los sistemas de registro y de información sanitaria, estableciendo diferencias por sexo.

  • Revisar e identificar los sesgos de género en los estudios considerados “clásicos”.

  • Dedicar fondos públicos para la realización de estudios sobre las mujeres y reforzar los planes de formación inicial y permanente.

Parece indiscutible la prioridad de incluir los conceptos de perspectiva y sensibilidad de género también en la investigación biomédica y clínica.

Cuando se habla de diferencias en la salud entre mujeres y hombres, hay quien se justifica afirmando que tienen características y comportamientos diferentes por cuestiones biológicas, porque la naturaleza nos ha hecho diferentes en sexo y en género. Ante estos argumentos se puede responder que, como aseguraba Simone de Beauvoir, “no se nace mujer: se llega a serlo”. Es la sociedad quien le da forma a los roles masculinos y femeninos.

Es momento de construir un cuerpo de conocimiento científico más preciso e inclusivo, a la vez que un sistema de salud más real, justo e igualitario.

En la elaboración de este artículo ha participado también Emilia Vélez Moreno, graduada en Medicina por la Universidad de Málaga.

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

Emilia Moreno ha recibido financiación para un proyecto I+D Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales–Instituto de la Mujer (Orden de 16 de agosto, BOE Nº de 31 de agosto de 2005) en el marco del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica 2004-2007, I+D+I. Referencia Nº 117/05). (BOE Nº 37/02/06. Resolución de 29 de diciembre de 2005. Pág. 5726-5727).

Francisco Javier Gago Valiente no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.

Nuestro objetivo es crear un lugar seguro y atractivo para que los usuarios puedan establecer conexiones en función de sus intereses y pasiones. A fin de mejorar la experiencia de nuestra comunidad, hemos suspendido los comentarios en artículos temporalmente