La lucha diaria de Marky: un joven de 20 años con el síndrome de piel de mariposa

Marky Jarquez es un joven de Kansas de 20 años de edad aquejado de Epidermólisis Bullosa recesiva desde que nació. Se trata de una enfermedad hereditaria muy poco frecuente, más conocida como síndrome de piel de mariposa, que se caracteriza por la fragilidad de la piel y por la aparición de ampollas y heridas por todo el cuerpo. Estas pueden surgir como consecuencia de un golpe, del calor o, incluso, de un roce. Es una afección muy dolorosa para el que la padece y suele afectar también a las mucosas y órganos internos.

A pesar de ello, Marky no ha perdido la esperanza en ningún momento y lucha por seguir adelante con la ayuda de su familia. El joven tiene que someterse diariamente a rutinas dolorosas como el cambio de vendajes para proteger su cuerpo y se mueve con una silla de ruedas eléctrica que maneja con un mando.

Su madre, Melissa, es su gran apoyo y dedica todos sus esfuerzos a cuidarlo para hacerle más llevadera la enfermedad. Aun así, Marky no es ajeno al dolor, ni físico ni anímico y recuerda con tristeza a su hermano Carlos, que falleció en 2013 a consecuencia de la misma dolencia con tan solo 14 años de edad. Ambos eran inseparables y lo hacían todo juntos.

Afortunadamente, Marky tiene un hermano mayor llamado Michael y, aunque vive a una hora de distancia, pasa la mayor parte del tiempo junto a él. Michael es su mejor amigo pero sus dos mascotas, Cephas y King David, también tienen un espacio muy especial en su vida. Son perros de apoyo emocional que no se separan del chico y lo acompañan en los momentos más duros como cuando le cambian los vendajes.

Lejos de avergonzarse de su enfermedad o de esconderse tras las paredes de su casa por su aspecto, el joven muestra con naturalidad sus rutinas diarias en TikTok. Muchas de las imágenes que comparte son realmente duras porque en ellas se pueden apreciar claramente las heridas y llagas que produce la Epidermólisis Bullosa en su cuerpo. Son grabaciones muy reveladoras del dolor diario con el que convive el joven.

Independientemente de ello y de que en ocasiones no puede contener las lágrimas, Marky siempre trata de regalarle una sonrisa a todo el mundo y de disfrutar al máximo de cada momento. Una buena muestra es un vídeo con más de 15 millones de visualizaciones en el que derrota a Superman en un pulso, lo que muestra quien es el auténtico superhéroe.

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