La parte ‘positiva’ del robo de los repuestos para los implantes cocleares de una niña sorda

Hace unos días, Rocío Ruiz (@togareversible) publicaba un tuit en el que explicaba que les habían “sustraído el estuche” en el que llevaban los repuestos del implante coclear de su hija Malena, de dos años. En su mensaje pedía difusión por si esta podía ayudarles a localizarlos. Su llamada a la colaboración ha tenido tanto éxito que ha desembocado en una cadena de retuits que son sinónimo de una solidaridad que esta madre no se esperaba y no cesa de agradecer.

Yahoo Noticias ha podido hablar con Ruiz para que explicase cómo se produjo la sustracción y lo que esto implica para ellos y para su hija.

“En el bolsito estaban el mando y los repuestos básicos para la guardería, por si se agotaban las baterías que lleva puesto el implante”, explica por teléfono. Dicho así, puede parecer cosa de poco para quienes no estén familiarizados con lo que es un implante coclear, pero en realidad es mucho. El principal problema está en el precio de los repuestos. “En total, entre unas cosas y otras, unos 600 euros”, calcula Ruiz.

Cuenta esta madre que fue en el portal de casa de sus padres en Poble-sec, en Barcelona, donde se produjo el robo. Los abuelos se encargan de recoger a la niña de la guardería y tienen que cumplir con un aparatoso ritual. No hay ascensor en el edificio, así que lo que hicieron es que cogieron a la niña, las bolsas de la compra (ese día iban cargados) y subieron al piso. Abajo dejaron el carrito de su nieta para un segundo viaje. Fue al ir a plegarlo cuando se dieron cuenta que la bolsa con los repuestos, que suelen guardar en un bolsillo interno del carrito para, precisamente, no llevarlo encima por si les roban, no estaba.

Lo más probable es que quien se lo llevó ni siquiera sepa de la importancia que para Malena, la hija de dos años de Rocío, tienen esos aparatos y pilas. Cada uno de ellos resulta imprescindible para que la niña pueda escuchar en caso de que falle el que esté usando en ese momento. A lo que se suma el hecho de lo inútil que es ese material para cualquiera que no lleve un implante compatible.

De ahí que, en su afán por intentar dar con esa especie de neceser en el que estaba todo guardado, buscasen en las papeleras de la zona y por la calle ya que la persona que lo cogió pensaría que se trataba de un monedero con dinero en su interior y al abrirlo vio que no podía hacer nada con ello y lo tiró en la basura.

Seis días después, siguen sin noticias. Ni rastro de las piezas. Lo que sí han tenido es infinidad de mensajes de apoyo por lo ocurrido. A través de Twitter, donde el mensaje se ha vuelto viral, y por teléfono. Cuenta Rocío que poco antes de la llamada de Yahoo Noticias recibió otra de la policía de Granollers. Habían tenido noticias de lo ocurrido a través de su grupo de WhatsApp y querían hacer una colecta.

Ruiz reconoce estar sorprendida por la solidaridad que están recibiendo y ha agradecido a los agentes sus buenas intenciones. Ella les ha dicho que no hacía falta, pero han insistido. Explica que “es un esfuerzo económico que podemos hacer”, por eso han derivado a los policías al hospital de Sant Joan de Deu, porque aunque ellos sí puedan, otras familias no.

Uno de los principales problemas de los implantes cocleares es el alto coste de mantenimiento. Por un lado está el hecho de que no hay unanimidad en cuanto a los criterios para implantar en todas las comunidades. Cada una tiene los suyos propios. La madre de Malena explica agradecida que ellos tuvieron suerte porque en el hospital se portaron de maravilla con ellos y todo fue muy rápido.

La pequeña perdió la audición como consecuencia de una meningitis detectada a tiempo y la operaron de urgencia, casi sin margen para que la familia asimilase lo que estaba ocurriendo. Descubrieron hipoacusia como secuela de la enfermedad un día y una semana después “estaba entrando en quirófano”. Y es que en el caso de la perdida de audición por meningitis el tiempo es crucial. Si pasa demasiado, se produce osificación y resulta imposible implantar. De ahí las prisas.

La Seguridad Social cubre el coste de la operación y del implante coclear, pero no el del mantenimiento y los repuestos que se necesitarán después durante toda la vida. (Foto: Sara D. Davis/AP Images for UNC Health Care)

Sin embargo, como cuenta Rocío, otras familias tienen menos suerte, por decirlo de alguna manera. “Hay listas de espera y solo se contemplan algunos casos”, añade. Al final, y como contaban hace poco más de un año en un reportaje en El Español en el que hablaron con algunas de estas familias que estaban pasando o habían pasado por las dificultades de lograr un implante para sus hijos, todo depende mucho del la comunidad autónoma y del hospital en el que lleven cada caso. Pagar la operación del bolsillo propio puede salir por unos miles de euros.

Por eso esta madre quiere agradecer al Sant Joan de Deu el trato recibido y cómo se volcaron con su hija Malena. Una forma es dando las gracias. Otra, aprovechando la viralidad de su tuit para dar difusión a la problemática de los costes. La última, haciendo que la colecta ofrecida por la Policía de Granollers les llegue a ellos directamente para que pueda ayudar a otras familias en su situación. Porque un implante coclear puede devolver la audición a una persona sorda, sí, pero el proceso no se acaba con la operación. En realidad, comienza en ese momento.

Cada hipoacusia es distinta y no es lo mismo en niños que en adultos. Con los más pequeños es todavía más laborioso. Tras la operación y pasadas unas semanas -tiempo necesario para que la herida de la intervención quirúrgica cicatrice- se produce la activación del implante. Esa que a veces queda registrada en vídeos de lo más emocionantes que se comparten una y otra vez en redes sociales. Después viene el enseñar a oír al niño.

Si ya escuchó antes, como Malena, habrá que reeducarla, porque el sonido que llega al cerebro no es el mismo con un implante que de forma natural. Si no oyó antes, el aprendizaje se complica. Hay que empezar desde cero con cosas tan básicas como enseñarles a distinguir entre ruido, música y la voz humana, por ejemplo. Eso supone horas y más horas de logopedia, un tratamiento que no es barato y que la atención temprana solo cubre hasta los seis años. Después de eso, el coste corre a cargo de las familias.

Este se suma al de los repuestos del implante. Lo más caro es el procesador, que aunque depende del modelo y de la marca, está valorado en cientos de euros. Para hacerse una idea. El cable de la marca Med-El que conecta el procesador -encargado de recoger el sonido y convertirlo en una señal eléctrica y que parece un audífono- con la bobina -la parte circular que se ve pegada a la cabeza y que pasa la información a la parte interna del implante colocada en la operación- cuesta casi 60 euros. Los niños, avisan los técnicos al realizar la activación, suelen romper una media de dos al mes. Son finos y frágiles, fáciles de dañar.

Este el mensaje publicado por Rocío Ruiz en Twitter pidiendo ayuda para localizar los repuestos del implante coclear de su hija que les fueron robados en Barcelona. (Foto: @togareversible)

La complicación a la hora de contratar un seguro es una más en la lista. Se puede asegurar un móvil, pero no es tan fácil con un implante coclear. Ruiz explica que ellos tienen uno colectivo a través de una asociación que les cubre solo el procesador y solo en caso de robo con violencia o deterioro. Un suma y sigue del que no se es consciente sino se está familiarizado con el tema y una reivindicación, la de las ayudas, que desde la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE) llevan años peleando.

En España, según los datos de esta asociación, hay alrededor de 15.000 personas que pueden oír gracias a los implantes cocleares. Un 40% son niños. El porcentaje de recién nacidos con problemas de audición, hipocausia, es de cinco de cada 1.000. Aunque desde la Asociación Española de Pediatría puntualizan que el ratio de sordera profunda en niños al nacer es de 1 de cada 1.000. Esos son los que dependen del implante coclear.

De todo esto, de la viralidad de un tuit, Rocío Ruiz se queda con toda esa gente “maravillosa” que les está apoyando y con el hecho de que, aunque no recuperen lo robado, al menos lo ocurrido sirva para dar difusión al problema del precio del mantenimiento y de la situación de esas familias que no pueden afrontar el coste de que su hijo pueda oír. Esa es la parte positiva de que le hayan robado los respuestso de su implante coclear a una niña de dos añaos.

La búsqueda continúa y nunca se sabe. Desde el CREDAC, el servicio de la Generalitat para los alumnos con sordera y/o trastornos del lenguaje que envía a un logopeda dos veces por semana a la guardería de Malena para que reciba tratamiento, se han ofrecido a hacer carteles y distribuirlos. Ha habido casos en los que ha funcionado.