El limbo de Charlie Gard, el niño que en menos de una semana intentará una terapia experimental o morirá

Javier Taeño

Faltan poco más de dos semanas para el 4 de agosto, el día en el que Charlie Gard, el bebé con una rara enfermedad que solo sufren 16 personas en el mundo –síndrome de agotamiento mitocondrial-, cumpliría su primer año de vida, pero todavía sus padres no saben si podrá celebrarlo con ellos o si por el contrario estará muerto.

Su lucha por intentar un tratamiento experimental en Estados Unidos continúa, pero la justicia británica aún sigue sin pronunciarse entre dar la razón a los padres e intentar esa cura milagrosa o dársela a los médicos del hospital Great Ormond Street y desenchufar la máquina que le mantiene con vida desde hace meses y así acabar con su sufrimiento. Charlie, que ni llora, ni se mueve, ni oye, está ahora mismo en un limbo legal del que solo un juez parece capaz de sacarle.

El bebé Charlie Gard (PA).

El caso empezó en los tribunales británicos, donde la Justicia dio la razón a los médicos y ordenaron que se pusiera fin a la vida del niño. Los padres decidieron recurrir al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, mientras que una gran ola de solidaridad se extendía por el mundo. Consiguieron el dinero necesario para pagar el tratamiento (más de 1,5 millones de euros) e incluso personalidades tan importantes como el papa Francisco o Donald Trump apoyaron la lucha de Charlie. Pero el fallo del organismo europeo fue un jarro de agua fría y confirmó la sentencia británica.

Finalmente el caso ha vuelto a la Corte Suprema de Gran Bretaña después de que el hospital pidiera una nueva audiencia. El doctor Michio Hirano, neurólogo del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York que está desarrollando una terapia experimental utilizada en un paciente con una enfermedad similar aunque menos grave, va a examinar a Charlie.

Hace unos días el médico aseguró que la resonancia magnética practicada al bebé no indicaba daño estructural en el cerebro y que hay “entre un 11% y un 56% de posibilidades de una mejora clínicamente significativa” al aplicarle el tratamiento propuesto. Mantener al bebé conectado a las máquinas no parece estar causándole ningún daño, ya que no sufre ningún dolor significativo.

Los padres de Charlie Gard (Reuters).

Charlie nació completamente sano, pero a los dos meses empezaron las dificultades. Perdió peso y fuerza y su salud se deterioró rápidamente. El diagnóstico fue demoledor: una enfermedad que causa debilidad muscular progresiva y que en la mayoría de los casos causa la muerte del que lo padece en menos de un año.

Hirano va a evaluar al niño y se va a reunir con los médicos que le han estado tratando. Después comunicará sus conclusiones al juez y este tomará un veredicto antes del 25 de julio, apenas 10 días antes del cumpleaños del pequeño. Solo entonces sabremos si su lucha continúa o si por el contrario sus padres han terminado perdiendo la batalla por su vida.

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