Más del 40 % de menores con dolencias raras se ha visto discriminado en las aulas

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Valencia, 9 may (EFE).- Más del 40 % de los menores con enfermedades raras se ha visto discriminado en el ámbito educativo, donde solo un 25 % del profesorado ha recibido formación específica acerca de estas dolencias poco frecuentes y donde, según señalan el 50 % de los docentes y el 75 % de las familias, el alumnado afectado interactúa "muy poco o nada" con su grupo de iguales.

Estos son algunos de los datos ofrecidos durante una rueda de prensa en la que se ha presentado un estudio piloto sobre el proceso de escolarización del alumnado con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Janssen, en los cursos 2018-19 y 2019-20 en centros escolares de infantil y primaria.

También se ha destacado que en los diez años de desarrollo de la iniciativa educativa "Las ER ya están en el cole con Federito", dirigida a centros de enseñanza con alumnos con enfermedades poco frecuentes, se ha constatado que hay una "mayor sensibilidad" y los menores que tienen compañeros afectados en el aula "se involucran más" en las actividades y "tienen empatía por ayudarlos".

Durante el encuentro se ha puesto de manifiesto la necesidad de incluir formación relativa a la atención a la diversidad e inclusión en los planes de estudio de formación del profesorado y que se dé cobertura tanto a las necesidades educativas como sociosanitarias, favoreciendo así una respuesta integral al alumnado con enfermedades raras.

El 70 por ciento de las cerca de 7.000 enfermedades raras que se conocen en Europa, aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de población, tienen origen genético y pediátrico, y según ha señalado Joaquín García, director regional de relaciones institucionales de Janssen, hay 200 tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y no todos están disponibles.

La vicepresidenta de Feder, Fide Miró, considera que la situación de los menores afectados en el aula es "complicada" y reclama que se pongan "más medios" y haya una mayor "voluntad e intención de involucrarse" por parte de la administración y sumar fuerzas para que el alumnado con EPF pueda tener un proceso educativo en igualdad de condiciones y oportunidades.

"Queremos una inclusión real y para ello, primero hay que conocer la realidad del alumnado y, partir de ahí, es imprescindible aportar más medios para que el niño o niña afectada pueda desarrollar unos estudios en condiciones", ha insistido Miró en declaraciones a EFE.

También ha destacado que a los niños con enfermedades raras les cuesta llevar un curso "con total normalidad", porque muchos de ellos tienen que estar hospitalizados y, de hecho, el 42 % de las familias reportan ausencia de sus hijos e hijas al menos 1 o 2 veces al mes por motivo de su dolencia.

Bárbara Congost, madre de Jacobo, un niño de 14 años afectado por una microdelección en el cromosoma, y que según señala a EFE es el único caso documentado del mundo, afirma que los padres con hijos con discapacidad "vivimos de la suerte: qué suerte he tenido con el tutor o el profesor de este año, porque el tener mala suerte aboca al niño al fracaso".

Explica que su hijo, que fue diagnosticado cuando tenía 7 años, tiene problemas al andar y hablar, y también a nivel interno en diversos órganos, y aunque las áreas de ciencias "las lleva muy bien, las de letras no tanto" ya que tiene dificultades para escribir.

"Tiene muchos problemas pero de autoestima está sobrado y es el mejor y el más alto, aunque le produce frustración no poder escribir y le fastidia tener que hacer un examen en folio", explica Congost, quien añade que al profesorado "la falta preparación y, a muchos de ellos, les falta interés".

(c) Agencia EFE

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